Para dar respuesta a las dificultades que ello conlleva en el día a día, el grupo de Lípidos y Riesgo Vascular del Servicio de Endocrinología del Hospital Clínic Barcelona y la Fundació Catalunya La Pedrera, a través de Alícia, han desarrollado, con la participación de personas afectadas por la enfermedad, un conjunto de recursos prácticos para facilitar la identificación del contenido en grasa de los alimentos de una forma muy visual e intuitiva.
El proyecto ha sido financiado por la Fundació Catalunya La Pedrera y desarrollado por Alícia y el Hospital Clínic Barcelona. Además, cuenta con el apoyo de CIBER de Obesidad y Nutrición (CIBEROBN), y el aval de la Sociedad Española de Endocrinología y Nutrición (SEEN), la Sociedad Española de Arteriosclerosi (SEA) y la Societat Catalana de Lípids i Arterioesclerosi (SOCXULA).
¿Qué es el síndrome de quilomicronemia familiar?
El síndrome de quilomicronemia familiar (SQF) es una enfermedad genética rara caracterizada por niveles extremadamente elevados de triglicéridos en sangre. Estas concentraciones pueden provocar dolor abdominal recurrente y pancreatitis aguda, una complicación grave. Por este motivo, las personas afectadas deben seguir una dieta con una restricción muy estricta de grasas, a menudo inferior a 15 o 20 gramos al día (una cantidad muy baja si se tiene en cuenta que una persona sana que sigue una alimentación equilibrada consume de media unos 70-80 gramos de grasa al día). Esto resulta realmente complejo, ya que solo dos cucharadas de aceite de oliva aportan esa cantidad, al igual que 5 nueces o 5 sardinas medianas.
“Para estas personas, la alimentación es una parte esencial del tratamiento. Muchas de las decisiones del día a día, como hacer la compra, cocinar o comer fuera de casa, requieren calcular y controlar la cantidad de grasa de los alimentos. Esta guía ofrece recursos prácticos que ayudarán a los pacientes y a sus familias a afrontar estos retos con mayor seguridad y autonomía”, explica el Dr. Emilio Ortega, endocrinólogo del Hospital Clínic de Barcelona.
Una guía práctica para gestionar una dieta muy baja en grasas
La iniciativa combina el conocimiento clínico de médicos y nutricionistas expertos en el manejo de las dislipemias graves del Servicio de Endocrinología del Hospital Clínic con la experiencia de Alícia en medicina culinaria y en cómo la alimentación y la gastronomía pueden dar respuesta a diferentes situaciones de salud. Además, ha contado con la participación activa de personas afectadas durante el diseño y la validación de los materiales para adaptarlos mejor a sus necesidades.
La guía incluye recomendaciones dietéticas, ejemplos de menús, consejos para interpretar el etiquetado nutricional y orientaciones para adaptar la dieta mediterránea a una alimentación muy baja en grasas. También incorpora una herramienta que permite identificar rápidamente la cantidad de grasa que aporta cada alimento, clasificados por grupos (carnes, pescados, legumbres, cereales, verduras, frutas, frutos secos, etc.) en las porciones de consumo habituales, así como consejos para el momento de la compra, menús semanales y otros recursos que facilitan la planificación de las comidas y la toma de decisiones en el día a día.
Esta publicación se complementa con un recetario que incluye más de 40 recetas adaptadas, videorecetas, así como recursos visuales educativos que muestran las cantidades de alimentos equivalentes a 1 gramo de grasa según diferentes tipos de carne, pescado, lácteos o legumbres, además de propuestas de snacks para todos los públicos.
El resultado es un conjunto de recursos diseñados para convertir las recomendaciones nutricionales en herramientas útiles y fáciles de incorporar a la vida cotidiana, permitiendo seguir disfrutando de la comida.
“Hemos querido crear recursos muy prácticos que ayuden a las personas afectadas a gestionar la alimentación del día a día. El objetivo es demostrar que, a pesar de las limitaciones que implica una indicación médica tan restrictiva, es posible mantener una alimentación variada, segura y gastronómica y sensorialmente atractiva”, destaca Alba Coll, dietista-nutricionista de Alícia.
Recursos disponibles para pacientes, familiares y profesionales
Para dar a conocer los materiales desarrollados, el proyecto se ha presentado tanto a profesionales como a personas afectadas y sus familiares. Entre las acciones de divulgación realizadas destaca una jornada presencial en Món Sant Benet dirigida a profesionales del Col·legi de Dietistes-Nutricionistes de Catalunya (Codinucat), así como la participación en el congreso de la Sociedad Española de Arteriosclerosis (SEA).
Además, durante el mes de noviembre los recursos se presentarán en la tercera edición del seminario «Manejo práctico de dislipemias raras», organizado por la Sociedad Española de Endocrinología y Nutrición (SEEN) con la participación de la SEA.
Los materiales también se presentaron a las personas afectadas y a sus familiares o cuidadores a través de una sesión en línea que reunió a más de 100 participantes. La jornada, conducida por profesionales del Hospital Clínic Barcelona y de la Fundació Alícia, incluyó una demostración culinaria práctica y un espacio para dar a conocer los diferentes recursos desarrollados.
Con el objetivo de llegar al mayor número posible de personas, todos los materiales están disponibles en la web de Alícia y pueden consultarse y descargarse gratuitamente en este enlace.
Estos recursos están pensados principalmente para personas con síndrome de quilomicronemia familiar y otras hipertrigliceridemias graves que necesitan seguir una dieta muy baja en grasas para reducir el riesgo de pancreatitis.
Mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades raras
La iniciativa quiere contribuir a mejorar la calidad de vida de las personas afectadas y facilitar la adherencia a un tratamiento dietético que resulta esencial para reducir el riesgo de complicaciones. Al mismo tiempo, pone a disposición de los pacientes y sus familias recursos prácticos, accesibles y basados en la evidencia científica para afrontar con mayor seguridad los retos cotidianos asociados a estas enfermedades.
