Per donar resposta a les dificultats que això comporta en el dia a dia, el grup de Lípids i Risc Vascular del Servei d’Endocrinologia de l’Hospital Clínic Barcelona i la Fundació Catalunya La Pedrera, a través d’Alícia, han desenvolupat, amb la participació de persones afectades per la malaltia, un conjunt de recursos pràctics per facilitar la identificació del contingut en greix dels aliments de manera molt visual i intuïtiva.
El projecte ha estat finançat per la Fundació Catalunya La Pedrera i desenvolupat per Alícia i l’Hospital Clínic Barcelona. A més, compta amb el suport del CIBER d’Obesitat i Nutrició (CIBEROBN), i l’aval de la Societat Espanyola d’Endocrinologia i Nutrició (SEEN), la Societat Espanyola d’Arteriosclerosi (SEA) i la Societat Catalana de Lípids i Arterioesclerosi (SOCXULA).
Què és la síndrome de la quilomicronèmia familiar?
La síndrome de quilomicronèmia familiar (SQF) és una malaltia genètica minoritària caracteritzada per nivells extremadament elevats de triglicèrids a la sang. Aquestes concentracions poden provocar dolor abdominal recurrent i pancreatitis aguda, una complicació greu. Per aquest motiu, les persones afectades han de seguir una dieta amb una restricció molt estricta de greixos, sovint inferior als 15 o 20 grams al dia (un valor molt baix tenint en compte que una persona sana que segueix una alimentació equilibrada, consumeix de mitjana uns 70-80 grams de greix al dia). Això és realment complex, ja que només dues cullerades d’oli d’oliva ja aporten aquesta quantitat, com també ho fan 5 nous, o 5 sardines mitjanes.
«Per a aquestes persones, l’alimentació és una part essencial del tractament. Moltes de les decisions del dia a dia, com anar a comprar, cuinar o menjar fora de casa, requereixen calcular i controlar la quantitat de greix dels aliments. Aquesta guia ofereix recursos pràctics que ajudaran els pacients i les seves famílies a afrontar aquests reptes amb més seguretat i autonomia», explica el Dr. Emilio Ortega, endocrinòleg de l’Hospital Clínic de Barcelona.
Una guia pràctica per gestionar una dieta molt baixa en greixos
La iniciativa combina el coneixement clínic de metges i nutricionistes experts en el maneig de les dislipèmies greus del Servei d’Endocrinologia de l’Hospital Clínic amb l’expertesa d’Alícia en medicina culinària, i en com l’alimentació i la gastronomia poden donar resposta a diferents situacions de salut. També ha comptat amb la participació activa de persones afectades durant el disseny i la validació dels materials per adaptar-los millor a les seves necessitats.
La guia inclou recomanacions dietètiques, exemples de menús, consells per interpretar l’etiquetatge nutricional i orientacions per adaptar la dieta mediterrània a una alimentació molt baixa en greixos. També incorpora una eina que permet identificar ràpidament la quantitat de greix que aporta cada aliment classificats segons el grup (carns, peixos, llegums, cereals, verdures, fruita, fruits secs…) en les porcions de consum habitual, així com consells per al moment de la compra, menús setmanals i altres recursos que faciliten la planificació dels àpats i la presa de decisions en el dia a dia.
Aquesta publicació es complementa amb un receptari que inclou més de 40 receptes adaptades, videoreceptes, així com recursos visuals educatius que mostren les quantitats d’aliments que equivalen a 1 gram de greix segons diferents tipus de carn, peix, làctics o llegums, així com propostes d’snacks per a tots els públics.
El resultat és un conjunt de recursos dissenyats per convertir les recomanacions nutricionals en eines útils i fàcils d’incorporar a la vida quotidiana, i poder seguir gaudint del menjar.
«Hem volgut crear recursos molt pràctics que ajudin les persones afectades a gestionar l’alimentació del dia a dia. L’objectiu és demostrar que, malgrat les limitacions que comporta una indicació mèdica tan restrictiva, és possible mantenir una alimentació variada, segura i gastronòmica i sensorialment atractiva», destaca Alba Coll, dietista-nutricionista d’Alícia.
Recursos disponibles per a pacients, familiars i professionals
Per donar a conèixer els materials desenvolupats, el projecte s’ha presentat tant a públic professional com a persones afectades i els seus familiars. Entre les accions de divulgació realitzades destaca una jornada presencial a Món Sant Benet adreçada als professionals del Col·legi de Dietistes-Nutricionistes de Catalunya (Codinucat), així com la participació en el congrés de la Sociedad Española de Arteriosclerosis (SEA).
A més, durant el mes de novembre els recursos es presentaran en la tercera edició del seminari «Maneig pràctic de dislipèmies rares», organitzat per la Societat Espanyola d’Endocrinologia i Nutrició (SEEN) amb la participació de la SEA.
Els materials també es van presentar a les persones afectades i als seus familiars o cuidadors a través d’una sessió en línia que va reunir més de 100 participants. La jornada, conduïda per professionals de l’Hospital Clínic Barcelona i de la Fundació Alícia, va incloure una demostració culinària pràctica i un espai per donar a conèixer els diferents recursos desenvolupats.
Amb l’objectiu d’arribar al màxim nombre de persones, tots els materials estan disponibles al web d’Alícia i es poden consultar i descarregar gratuïtament en aquest enllaç.
Aquests recursos estan pensats principalment per a persones amb síndrome de quilomicronèmia familiar i altres hipertrigliceridèmies greus que necessiten seguir una dieta molt baixa en greixos per reduir el risc de pancreatitis.
Millorar la qualitat de vida de les persones amb malalties minoritàries
La iniciativa vol contribuir a millorar la qualitat de vida de les persones afectades i facilitar l’adherència a un tractament dietètic que és essencial per reduir el risc de complicacions. Alhora, posa a disposició dels pacients i les seves famílies recursos pràctics, accessibles i basats en l’evidència científica per afrontar amb més seguretat els reptes quotidians associats a aquestes malalties.
